SMA hastası 3 yaşındaki Muhammed Emin’in acilen yurt dışında uygulanan tedaviyi alması gerekiyor. Bunun için Adana’da yaşayan Muhammed Emin’in Ailesi tarafından yardım kampanyası başlatıldı. Altunkaynak Ailesi tüm hayırseverlerden Muhammed Emin için yardım bekliyor.

SMA hastası çocuklar yutkunamıyor, öksüremiyor, cihaz yardımı olmadan nefes bile alamıyorlar. Burunlarından verilen mama ile besleniyorlar. Yaşıtları yürümeye başlarken onlar yatağa bağlı yaşıyor. Ailelerin çaresiz kaldığı SMA hastalığının aslında bir tedavisi bulunuyor. Ancak bu tedavi oldukça maliyetli. Yurt dışında uygulanan bir ilaç tedavisi ile hayatları normale dönen çocuklara uygulanacak tedavinin bedeli ise Bir milyon 8 yüz 25 bin dolar. Yani normal bir ailenin karşılayamayacağı bir miktar. Bu nedenle aileler bu parayı bulup çocuklarını hayata tutunmalarını sağlamak için yardım kampanyaları düzenliyor.

HAYDİ KAMPANYAYA DESTEK OLALIM

Bu kampanyalardan bir tanesini ise Adana’nın Merkez Seyhan İlçesi Gülbahçe Mahallesi’nde yaşayan Sultan ve Firdevs Altunkaynak çifti henüz 3 yaşında olan oğulları Muhammed Emin Altunkaynak için düzenliyor. Sultan- Ferdevs Altunkaynak çiftinin 2018 yılında Muhammed Emin adını verdikleri oğullarının 3 aylıkken durumundan şüphelenip hastaneye götürdü. Ellerini, ayaklarını, boynunu tutamayan minik bebeklerini yaklaşık 3 ay boyunca götürmedikleri hastane kalmadı. 6 ayın sonunda Muhammed Emin’e SMA olabileceği yönünde nöroloji doktoru söylendi. Bunun için genetik test yapıldı ve minik bebeğim SMA hastası olduğu öğrenildi.

SPİNAL MUSKÜLER ATROFİ (SMA) TİP-1 HASTALIĞI TEŞHİSİ KONULDU

Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastalığı teşhisi konulan Muhammed Emin Altunkaynak'ın ailesi bu hastalığın nasıl bir hastalık olduğunu bilmediği için araştırmalar yaptı. SMA hastası çocukların durumlarını araştırırken yurt dışında bu hastalığın tedavisinin olduğunu öğrenen aile tedavinin fiyatını araştırınca Bir milyon 8 yüz 25 bin dolar’a mal olacağını öğrendi. Yüksek miktar olan bu parayı nasıl bulabileceklerini kara kara düşünmeye başlayan Altunkaynak Ailesi, ne yaptıysa  istenen parayı bulamadı. Doktorların iki yaşına kadar yaşamaz dedikleri Muhammed Emin şuan 3 yaşında. Hayata tutunmaya çalışan ve ailesi tarafından makineler yardımıyla en iyi şekilde bakılan Muhammet Emin şuanda 10 kilo ağırlığında.

ACİLEN İLACI KULLANMASI GEREKİYOR

Burnundan mama ile beslendiği için kilo alamayan Muhammed Emin’in yurt dışındaki ilacı acilen alması gerekiyor. 13.5 kiloya ulaşması durumunda bu ilacın bir işe yaramayacağını söyleyen çaresiz baba Sultan Altunkaynak, yardım kampanyası düzenlediklerini ve tüm hayırsever herkesin az çok demeden oğulları için kampanyaya destek vermelerini istedi.

BABA ALTUNKAYNAK: SMA HASTASI OLDUĞUNU ÖĞRENDİK

Kırtasiye ve oyuncak üzerine iş yapan Baba Sultan Altunkaynak kendisinin Mardin Midyat’lı olduğunu söyledi. Dört çocuk babası olduğunu anlatan Altunkaynak, “Muhammet Emin en küçükleri. Öbür çocukların çok şükür bir şeyleri yok. Oğlum Muhammed Emin üç aylıkken hareketlerinde azalma olduğunu fark ettik. Ellerini, ayaklarını, boynunu tutamıyordu. Bundan şüphelenerek birkaç tane doktora götürdük. Altıncı ayda çocuk nöroloji doktoru tarafından SMA hastası olabileceğini ama genetik test raporu çıktıktan sonra daha net, daha net konuşacağını söyledi. Ve bir ay sonra genetik test raporumuz çıktı ve maalesef SMA hastası olduğunu öğrendik” dedi.

BU HASTALIĞI TANIMIYORDUK

Hastalığın tedavisinin olduğunu ancak çok maliyet gerektiğini vurgulayan Baba Altunkaynak, “Biz de bu hastalığı tanımıyorduk, bilmiyorduk. Daha önce iki bin sekizde bir bebeğimiz daha vefat etmişti. Gevşek bebek sendromu deniliyordu ona. Altı ay yaşamıştı. Muhammed Emin de o zamandan beri cihazlara bağlı yaşıyor. Şuanda 3 yaşında. Yoğun bakım süreci çok oldu. Bu hastalığın bir tedavisi vardı Elhamdülillah. Ama maalesef çok maliyetli bir tedavi. Ülkemizde yok. Bir milyon 8 yüz 25 bin dolar. En son aldığımız hastane teklifi Dubai'den aldığımız hastane teklifi. Hemen hemen altı yedi aydır kampanya yapıyoruz” diye konuştu.

8 AY ÖNCE KAMPANYA BAŞLATILDI

Kampanya için Adana Valiliğinden izin alarak 8 ay önce yola çıktıklarını kaydeden Baba Altun Kaynak, “Adana Valiliği'nin izniyle bir kampanya başlattık Muhammed Emin için. Şu ana kadar yüzde 23’ünü toparlayabildik. Yüzde 23 derken her biri yüzdelik, yaklaşık 310 bin TL civarı. Buradan hayırseverlere sesleniyoruz. Muhammed Emin'i bu cihazlardan kurtarmak istiyoruz. Yurt dışındaki gen tedavisine kavuşturmak istiyoruz. Yurt dışındaki ilaç Yüzde 80 ile 95 arasında etkili, tek bir sefer uygulanıyor” ifadelerini kullandı.

İLACI KULLANAN BEBEKLER FAYDA GÖRÜYOR

120’nin üzerinde bebeğin Zolgensma ilacını aldığını ve faydalarını görmeye başladıklarını anımsatan, “Bunu Türkiye'de alan bebeklerimiz var. Bizim gibi kampanya yaparak 120’nin üzerinde bir bebek ilacına kavuştu. Zolgensma ilacını aldı. Yurt dışına gidip aldı. Hepsinde de güzel gelişmeler var. Yemek yiyebiliyorlar, ayakta durabiliyorlar, oturabiliyorlar. Oğlum bunların hiçbirini yapamıyor. Cihazlara bağlı yaşıyor. Burnundan besleniyor. Hortumla besleniyor. Hiçbir şeyin tadını almıyor” şeklinde konuştu.

SESİMİZİ DUYUN

Zamanlarının daraldığını ve artık bu miktarı tamamlanması gerektiğini anlatan Baba Altunkaynak, tüm herkese seslenerek, “Muhammed Emin’in alacağı yurt dışındaki ilacın iki yaşa kadar uygulanması veya on üç buçuk kiloyu geçmeden uygulanması gerekiyor. Muhammed Emin iki yaşının geçti ama kilodan şansı var. Çünkü ve burnundan beslendiği için fazla kilo alamıyor. Hiçbir şeyin tadını bilmiyor. Buradan hayırseverlere sesleniyorum. Ve yardımlarını bekliyoruz. Sesimizi duyurmalarına, kampanyamızı paylaşmalarını istiyoruz. Yani bu kampanyalar o şekilde çok kişinin az bağışlarıyla oluyor. Çok kişinin az bağışlarına talibiz. Hayırseverlerden yardım bekliyoruz” ” ifadelerini kullandı.

CİHAZLARLA YAŞIYOR

 “Bu cihazlardan kurtulmak istiyoruz” diyen Baba Altunkaynak sözlerini şöyle tamamladı;

“Muhammed Emin bir yemek yesin istiyoruz. Rahat nefes istiyoruz. Maske ile nefes alıyor.  Uyuduğunda maskesiz uyuyamıyor. Çünkü bu bebeklerde kas eridiği için kas kaybı olduğu yutkunamıyorlar. Yutkunamadıklarında da nefessiz kalıyorlar ve kalpleri duruyor. O yüzden destek bekliyoruz. 3 aldan sonra fark ettik. Doğduğunda normal bir bebekti. Beslendiğinde nefes borusuna yemek kaçıyordu. Bu bebeklerin yemek yemesi için karnı ve boğazı deliniyor. Muhammed Emin’in delinmedi ama her an deline bilir.  2.5 yıldır annesi 24 saat başında cihazları takip ediyor oksijen seviyesini takip ediyor. Gerçekten çok ağır bir hastalık. İlaç var ama çok pahalı olduğu için alamadık.”

ANNE ALTUNKAYNAK: HER AN ÖLÜM KORKUSUYLA YAŞIYORUZ

Muhammed Emin Altunkaynak’ın Annesi Firdevs Altunkaynak ise, üç yıldır SMA'yla mücadele etiklerini anlattı. Çocuğunun her an elinde öleceğini korkusuyla yaşamlarını sürdürdüklerinin altını çizen Anne Altunkaynak, “Çocuğumuzun ilk teşhisi konulduğu zaman doktorlar bize iki yaşına kadar yaşayabileceğini söyledi. Ama birkaç ay sonra ilacının olduğunu öğrendik. Biz üç yıldır mücadele ediyoruz. Küçük bedeniyle çok zor şeyler yaşadı. Her an elimde öldüğünü zannettiğim anlar bile oldu. Ama çok şükür bir şekilde bu yaşa kadar geldi. Boğazının delinmesi gerekiyordu.  Her defasında son anda boğazının delinmesinden kurtuldu. Ama bu olmayacak diye bir şey yok” dedi.

HER AN NABZINI KONTROL EDİYOR

Çocuğunun sürekli nabzını dinleyen ve kalp atışlarını izleyen Anne Altunkaynak, “Çünkü çocukların saati saatine uymuyor. Ben her an çocuğumun nabzını kontrol ediyorum. Her an kalp atışını dinliyorum. Ama bunun bir tedavisi var. Ben çocuğumun tedavi olmasını istiyorum.  Gerçekten Muhammed Emin'le çok şey yaşadık. Ama bebekliğini hiç yaşamadı. Bundan sonra çocukluğunu yaşasın istiyoruz. Yani gerçekten bir tedavisi olmasa kenara çekilirim. Tedavisi yok derim. Allah'tan gelen bir şey derim. Ama evet Allah'tan gelen bir şey ama bize tedavisini de gönderdi” şeklinde konuştu.

ÇOCUĞUMA YARDIM EDİN

Hayırseverlerden yardım beklediklerini söyleyen Anne Altunkaynak, “Biz o tedaviye ulaşmak istiyoruz. Buradan tüm hayırseverlerden, Muhammed Emin’in rahat nefes alması için destek istiyoruz. Ben çocuğumu damla damla değil kaşıkla beslemek istiyorum. Burnundan hortumları geçirerek değil ağzından beslemek istiyorum. Bu gerçekten çok zor bir şey değil. Herkesin beş lirasıyla, on lirasıyla olabilecek şeyler. Destek bekliyoruz. Sesimizi duyuramadık, sesimizin duyulmasını istiyoruz. Yani bir anne olarak bunu istiyorum. Aslında çok şey istemiyorum. Çocuğumun çocukluğunu yaşamasını istiyorum” ifadelerini kullandı.